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A partir de janeiro de 2008 nossa presidente, Margarete Custódio Paul, é integrante da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla), como Segunda Tesoureira. A FEBRAPEM, foi constituída em outubro de 2001, organizada para congregar as associações civis de portadores de EM em todo o país, a ela associadas.Tem sua sede jurídica em São Paulo e sua jurisdição em todo o território nacional. A sede administrativa da Febrapem tem caráter móvel e ficará instalada em local definido pela Diretoria Executiva Nacional a cada mandato. A Federação é a entidade que tutela os interesses de portadores de Esclerose Múltipla - CONGREGADOS em organizações civis regularmente constituídas -, em nível nacional, em articulação com as Associações de âmbito regional e órgãos e entidades governamentais ou não que sejam de seu interesse. Estimula e promove a conscientização da Sociedade Civil sobre a doença e a divulgação de informações pertinentes aos seus associados, o exercício de atividades que visem a melhora da qualidade de vida dos portadores de EM. Promover reuniões, congressos, seminários, simpósios, que tratem de difusão dos conhecimentos sobre Esclerose Múltipla e do intercâmbio com entidades congêneres no País e no exterior. Portanto, não é o portator, individualmente, que se associa à Febrapem, mas a Associação a qual ele está ligado. |
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